Inrättande av Genomcentret
Lag om Genomcentret
En ny sakkunnigmyndighet, Genomcentret, ska inrättas i Finland för att styra och stödja användningen av mänsklig arvsmassa inom hälso- och sjukvården och den medicinska forskningen. Centret ska verka som en självständig enhet i anslutning till Institutet för hälsa och välfärd (THL) och ge nationella rekommendationer samt allmän rådgivning.
- Status
- Förfallen
- Överlämnad
- 30.6.2022
- Senaste händelse
- 5.4.2023
- Omröstningar
- 0
- Anföranden
- 5
- Källa
- eduskunta.fi ↗
Vad som föreslås
Det stiftas en lag om Genomcentret, varigenom en självständig sakkunnigmyndighet inrättas i anslutning till THL. Till centrets uppgifter hör att ge rekommendationer om hälsorelaterade genetiska analyser och hanteringen av genetisk information, främja intressentsamarbete och utbildning, sköta internationellt samarbete samt erbjuda medborgarrådgivning på allmän nivå. En direktör ska utses för centret för en femårsperiod, och verksamheten ska stödjas av en särskild expertgrupp för genommedicin och en intressentpanel.
Vad det betyder
Lagen ska träda i kraft den 1 januari 2023. Kostnaderna för att inrätta centret beräknas uppgå till 1,5 miljoner euro under det första året och därefter till cirka en miljon euro per år, och det ska i inledningsskedet sysselsätta cirka tre personer med stöd av ett brett expertnätverk. Ändringen förenhetligar tolkningen och användningen av genetisk information inom hälso- och sjukvården och biobankerna, vilket förbättrar patienters diagnostik och målinriktade behandling samt stärker forsknings- och företagsmiljön inom hälsosektorn. Centret ska inte självt producera hälso- och sjukvårdstjänster eller behandla genetiska uppgifter med patientidentifierare.
Så röstade riksdagen
Inga omröstningar hölls om propositionen i plenum.
Debatten i salen
Vad som debatterades och var varje grupp stod, och därunder ledamöternas anföranden ordagrant ur riksdagens protokoll. Anförandena visas på originalspråket.
5 anföranden · 4 talare · 1 debatt
Debattens huvudpunkter
I debatten rådde oenighet om behovet av den nya sakkunnigmyndigheten Genomcentret, dess kostnadseffektivitet och dess konsekvenser för den medicinska forskningens frihet. Regeringen försvarade projektet som ett långsiktigt och nödvändigt steg för att utnyttja genetisk information, medan oppositionen motsatte sig det som ett tungrott förvaltningsprojekt och ett bristfälligt berett förslag. Förslaget delade tydligt åsikterna.
- Behövs en ny separat myndighet för att utnyttja genetisk information?
- Äventyrar myndighetsstyrningen den kliniska medicinens och den vetenskapliga forskningens frihet?
- Är förslagets nytto- och kostnadskalkyler tillräckligt trovärdiga?
- SDPFör
En ny självständig myndighet behövs för att styra en ansvarsfull och jämlik användning av mänsklig genetisk information samt för att stödja ett långsiktigt utvecklingsarbete.
”Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea ihmisen geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi perustamalla uusi viranomainen, Genomikeskus.”
— Aki Lindén - SannfinländarnaEmot
Enligt experter saknas det grunder för en ny myndighet, dess kostnads- och konsekvensbedömningar är bristfälliga och projektet riskerar att äventyra den medicinska forskningens autonomi.
”Luulenpa, että emme tarvitse ehdotuksen mukaista Genomikeskusta.”
— Riikka Purra
Sammandraget är AI-genererat utifrån 5 anföranden 13.9.2026. Gruppernas ståndpunkter är lästa ur anförandena, inte ur omröstningarna; citaten har kontrollerats ordagrant mot protokollet.
Keskustelu päättyi. Asia lähetettiin sosiaali- ja terveysvaliokuntaan.
Behandlingens skeden
Propositionens väg från remissdebatt till beslut, så som riksdagen har antecknat den.
- 30.6.2022Eduskuntakäsittelyn vireilletulo · Sosiaali- ja terveysministeriö
- 13.9.2022Lähetekeskustelu · Täysistunto
Beslut per lagförslag1
- 1Laki Genomikeskuksesta
Föreslagen lagtext
Lagförslagen i propositionen så som regeringen lade fram dem. Den slutliga lagen kan avvika från detta efter utskottsbehandlingen.
Lag om Genomcentret
I enlighet med riksdagens beslut föreskrivs:
1 §Genomcentret
Genomcentret är en självständig och oberoende enhet som finns i anslutning till Institutet för hälsa och välfärd och som har avskilts från de uppgifter som anges i 2 § i lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008).
2 §Genomcentrets uppgifter
Genomcentret är nationell expertmyndighet i frågor som gäller behandling av human genetisk information samt hälsorelaterade genetiska analyser.
Genomcentret ska i sin verksamhet
1) ge rekommendationer i frågor som ingår i dess ansvarsområde,
2) utveckla samarbetet med intressentgrupper och den regionala verksamheten,
3) erbjuda allmän rådgivning till allmänheten,
4) föra samhällsdebatten om genetisk information och genetiska analyser framåt och främja forskning och utbildning,
5) också på andra sätt än de som avses i punkterna 1–4 i sin verksamhet stödja en ansvarsfull och jämlik behandling av genetisk information för att främja människors hälsa och välbefinnande, och
6) delta i internationell verksamhet i enlighet med sina uppgifter.
3 §Ledning och beslutanderätt
Genomcentret har en direktör som utnämns av social- och hälsovårdsministeriet för fem år i sänder. Den övriga personalen vid Genomcentret utnämns av direktören eller någon annan som hör till personalen med iakttagande av vad som bestäms i centrets arbetsordning.
Direktören leder Genomcentrets verksamhet. Direktören fattar beslut i de ärenden som ska avgöras vid centret och som inte enligt lagstiftning eller centrets arbetsordning ska avgöras av någon annan av de anställda. Direktören fastställer Genomcentrets arbetsordning.
Genomcentrets direktör och andra som tillhör personalen ska ha tillräckliga kunskaper i medicin och genetik.
Social- och hälsovårdsministeriet ska tillsätta en expertgrupp i genomisk medicin för Genomcentret med uppgift att ta fram och uppdatera principiella riktlinjer för behandling och användning av genetisk information i centrets verksamhet. Expertgruppen ska ha experter på genetik, klinisk genetik, genteknik, offentlig hälso- och sjukvård, etik, dataanalys, informationssäkerhet, dataskydd, cybersäkerhet, sektorsforskning, juridik, statistik och statistikväsendet samt en representant för Genomcentret. Expertgruppen tillsätts för fem år i sänder. Antalet mandatperioder för medlemmarna i expertgruppen är inte begränsat.
Vid sidan av expertgruppen ska Genomcentret utse en intressentpanel där andra än de i 4 mom. avsedda centrala specialområdena i branschen är representerade. Den i 4 mom. avsedda expertgruppen i genomisk medicin ska när den utarbetar och uppdaterar de principiella riktlinjerna om behandling och användning av genetisk information i Genomcentrets verksamhet höra intressentpanelen.
4 §Styrning
Den allmänna planeringen, styrningen och övervakningen av Genomcentrets verksamhet ankommer på social- och hälsovårdsministeriet.
5 §Ikraftträdande
Denna lag träder i kraft den 20 .
Propositionens huvudsakliga innehåll (officiellt)
Sammanfattningen och rubriken har tagits fram med AI 13.9.2026. De är inte officiella dokument – kontrollera detaljerna i den ursprungliga propositionen. Propositionens titel och huvudsakliga innehåll kommer från riksdagens officiella svenskspråkiga handling. Rubriken och sammanfattningarna är maskinöversättningar av de finskspråkiga AI-sammanfattningarna. Anföranden och citat visas alltid på originalspråket.