HE 110/2022 vpLapsedSubmitted 30 Jun 2022

Establishing a national Genome Centre

Act on the Genome Centre

A new expert authority, the Genome Centre, will be established in Finland to guide and support the use of human genomic data in healthcare and medical research. The centre will operate as an independent unit within THL (the Finnish Institute for Health and Welfare) and provide national recommendations as well as general advice.

Status
Lapsed
Submitted
30 Jun 2022
Latest event
5 Apr 2023
Votes
0
Speeches
5

What is proposed

An act on the Genome Centre will be enacted, establishing an independent expert authority within THL (the Finnish Institute for Health and Welfare). The centre's duties will include issuing recommendations on health-related genetic analyses and data processing, promoting stakeholder cooperation and training, international cooperation, and general advice for citizens. A director will be appointed to the centre for a five-year term, and its activities will be supported by a separate expert group on genomic medicine and a stakeholder panel.

What it means

The act will enter into force on 1 January 2023. The establishment costs of the centre are estimated at 1.5 million euros in the first year and about 1 million euros per year thereafter, and it will initially employ about three people, drawing on an extensive network of experts. The change will harmonise the interpretation and use of genetic data in healthcare and biobanks, improving patient diagnostics and targeting of treatment, and strengthening the research and business environment in the health sector. The centre will not itself provide health services or process patient-identifiable genetic data.

How Parliament voted

No plenary votes were held on the bill.

Debate in the chamber

What was argued and where each group stood, followed by MPs' speeches verbatim from the parliamentary record. Speeches are shown in their original language.

5 speeches · 4 speakers · 1 debate

Key points of the debate

The debate centred on the necessity, cost-effectiveness, and impact on the freedom of medical research of the new Genome Centre expert authority. The Government defended the project as a long-term and necessary step in the utilisation of genomic data, while the opposition opposed it as a burdensome administrative project and a poorly prepared proposal. The proposal clearly divided opinions.

  • Is a new separate authority needed for the utilisation of genomic data?
  • Does guidance from an authority jeopardise the freedom of clinical medicine and scientific research?
  • Are the proposal's estimates of benefits and costs sufficiently credible?
  • A new independent authority is needed to guide the responsible and equal use of human genetic data and to support long-term development work.

    Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea ihmisen geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi perustamalla uusi viranomainen, Genomikeskus.
    Aki Lindén
  • According to experts, there is no justification for a new authority, its cost and impact estimates are deficient, and the project threatens to compromise the autonomy of medical research.

    Luulenpa, että emme tarvitse ehdotuksen mukaista Genomikeskusta.
    Riikka Purra

This digest was generated by AI from 5 speeches 13 Sep 2026. Group positions are read from the speeches, not from votes; quotations were checked verbatim against the record.

Keskustelu päättyi. Asia lähetettiin sosiaali- ja terveysvaliokuntaan.

Stages of consideration

The bill's path from the preliminary debate to the decision, as recorded by Parliament.

  1. 30 Jun 2022Eduskuntakäsittelyn vireilletulo · Sosiaali- ja terveysministeriö
  2. 13 Sep 2022Lähetekeskustelu · Täysistunto

Decisions by law proposal1

  • 1Laki Genomikeskuksesta

Proposed law text

The law proposals in the bill as the Government presented them. The final act may differ after committee consideration.

The law text is shown in Finnish or Swedish from Parliament's official documents; it is not translated into English.

Laki Genomikeskuksesta

Eduskunnan päätöksen mukaisesti säädetään:

1 §Genomikeskus

Genomikeskus on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteydessä toimiva itsenäinen ja riippumaton yksikkö, joka on eriytetty Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) 2 §:ssä säädetyistä tehtävistä.

2 §Genomikeskuksen tehtävät

Genomikeskuksen tehtävänä on toimia kansallisena asiantuntijaviranomaisena ihmisen geneettisen tiedon käsittelyä ja terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä koskevissa asioissa.

Toiminnassaan Genomikeskuksen tulee:

1) antaa tehtäviensä toimialaan lukeutuvia suosituksia;

2) kehittää sidosryhmäyhteistyötä ja alueellista toimintaa;

3) tarjota yleistasoista kansalaisneuvontaa;

4) edistää geneettiseen tietoon ja geneettisiin analyyseihin liittyvää yhteiskunnallista keskustelua sekä alan tutkimusta ja koulutusta;

5) muutoin kuin 1—4 kohdassa tarkoitetulla tavalla toiminnallaan tukea geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käsittelyä ihmisten hyvinvoinnin ja terveyden hyväksi; sekä

6) osallistua tehtäviensä mukaiseen kansainväliseen toimintaan.

3 §Johtaminen ja ratkaisuvalta

Genomikeskuksella on johtaja, jonka sosiaali- ja terveysministeriö nimittää viideksi vuodeksi kerrallaan. Genomikeskuksen muun henkilöstön nimittää Genomikeskuksen johtaja tai muu Genomikeskuksen henkilöstöön kuuluva noudattaen, mitä Genomikeskuksen työjärjestyksessä määrätään.

Johtaja johtaa Genomikeskuksen toimintaa. Johtaja ratkaisee Genomikeskuksessa päätettävät asiat, joita ei ole säädetty tai työjärjestyksessä määrätty Genomikeskuksen palveluksessa olevan muun henkilön ratkaistavaksi. Johtaja vahvistaa Genomikeskuksen työjärjestyksen.

Genomikeskuksen johtajalla tai muulla henkilöstöön kuuluvalla tulee olla Genomikeskuksen toiminnan kannalta riittävä lääketieteen ja genetiikan osaaminen.

Sosiaali- ja terveysministeriö asettaa Genomikeskukselle genomilääketieteen asiantuntijaryhmän, jonka tehtävänä on laatia ja ylläpitää geneettisen tiedon käsittelyä ja hyödyntämistä koskevat Genomikeskuksen toiminnan periaatelinjaukset. Asiantuntijaryhmässä on oltava genetiikan, perinnöllisyyslääketieteen, geeniteknologian, julkisen terveydenhuollon, etiikan, data-analytiikan, tietoturvan, tietosuojan, kyberturvallisuuden, alan tutkimuksen, oikeustieteen, tilastotieteen ja tilastotoimen asiantuntija sekä Genomikeskuksen edustaja. Asiantuntijaryhmä asetetaan viideksi vuodeksi kerrallaan. Asiantuntijaryhmän jäsenen toimikausien määrää ei ole rajoitettu.

Genomilääketieteen asiantuntijaryhmän rinnalle Genomikeskuksen tulee nimetä sidosryhmäpaneeli, jossa ovat edustettuina muut kuin 4 momentissa tarkoitetut keskeiset toimialan asiantuntijuudet. Edellä 4 momentissa tarkoitetun genomilääketieteen asiantuntijaryhmän tulee kuulla sidosryhmäpaneelia laatiessaan ja ylläpitäessään geneettisen tiedon käsittelyä ja hyödyntämistä koskevia Genomikeskuksen toiminnan periaatelinjauksia.

4 §Ohjaus

Genomikeskuksen toiminnan yleinen suunnittelu, ohjaus ja valvonta kuuluvat sosiaali- ja terveysministeriölle.

5 §Voimaantulo

Tämä laki tulee voimaan päivänä kuuta 20 .

Main content of the bill (official)
Esityksessä ehdotetaan säädettäväksi laki Genomikeskuksesta. Ehdotetun lain tarkoituksena on tukea ihmisen geneettisen tiedon vastuullista ja yhdenvertaista käyttöä ihmisten terveyden hyväksi. Ehdotetussa laissa säädetään Genomikeskuksesta ja sen tehtävistä. Genomikeskus olisi hallinnollisesti osa Terveyden ja hyvinvoinnin laitosta, mutta toimisi siitä itsenäisenä kansallisena asiantuntijaviranomaisena terveyteen liittyviä geneettisiä analyysejä ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevissa asioissa. Ehdotettu laki on tarkoitettu tulemaan voimaan 1.1.2023.

The summary and title were produced with AI on 13 Sep 2026. They are not official documents – check the details in the original bill. The title and summaries are machine translations of the Finnish AI summaries. Speeches and quotations are always shown in their original language.